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女孩遗传脆骨病成玻璃人得病几率两万分之一

2019-09-14 08:07:10来源:励志吧0次阅读

  > 女孩遗传脆骨病成玻璃人 得病几率两万分之一 16:33:28

  医院的护士陪小秋霞在院子里散步。

  11岁的小秋霞遗传了母亲的脆骨病,成了常人所说的“玻璃人”。得这种病的几率为两万分之一,一般的骨折后植入钢板手术不仅没有好的效果,反而很容易造成再骨折。

  15日,潍坊市中医院的医生把小秋霞接到医院,准备为她免费做腿部矫正手术,并利用可延长性髓内钉固定小秋霞腿部,这在潍坊尚属首例。

  只上一个月就被迫退学

  15日,和潍坊市中医院的医生护士来到昌乐县红河镇店子村,小秋霞的家中。

  11岁的小秋霞有1米3左右,因为长期坐在轮椅上,腿部肌肉萎缩,身体也只有53斤重。看到,小秋霞的右腿,并非像常人一样是直线的,而是变成了弓形,还有一道几乎和小腿一样长的疤痕。小秋霞说,这是骨折后,做手术留下的。那时,她还不知道,自己得了脆骨病。

  在小秋霞家里的里屋,看到一张奖状和一个课程表,还有不少小秋霞自己画的彩画。奖状是小秋霞上幼儿园时候获得的,而课程表则是退学后,小秋霞专门为自己订制的学习计划,“8:30语文、9:30数学、10:30文学、11:30下课、下午1:30背三字经……4:30下课”梦想做一个画家的她,还专门给自己规定了学画画的时间。

  小秋霞在2005年上过1年多的幼儿园,随后进入店子小学,但是,因为疾病,小学上了一个月左右,她就回到了家中,从此告别了学校。现在,她通过自学,已经学会了一年级和二年级的课本。

  喜欢画画的小秋霞,兴奋地用彩笔画了一张医生画像,送给了来访的关节骨科副主任医生孙鲁伟。

  遗传病拖垮一个家庭

  15日,也见到了同样患有脆骨病的小秋霞的母亲刘淑荣,36岁的她腿已经严重弯曲,只能靠双手扶着两条矮板凳,“蹲着”移动。

  刘淑荣告诉,2003年,小秋霞在走路时,腿就突然发出骨头碎裂的声音,但是,经过治疗,很快就康复了,他们就没有放在心上。2006年,小秋霞再次在正常走路时,发生了骨折并做了钢板固定手术。一般人2个月内就可以恢复,可是,小秋霞这次却整整花了4个月的时间,才基本康复。意外的是,小秋霞的这条小腿,其他部位很快又发生了骨折。

  这时,她的家人还是不愿意相信,小秋霞会得和母亲一样的病。直到2008年,一位医生告诉他们,小秋霞经常骨折,不是因为缺钙,而是遗传了母亲的脆骨病,也就是俗称的“玻璃人”。

  高额的治疗费用,很快拖垮了这个普通的农村家庭,家人只能把小秋霞接到了家里,自己做夹板固定小秋霞的双腿。

  小秋霞说,“妈妈,我完了。”遗传命运,最终难以逃避。

  借新治疗手段有望治愈

  潍坊市中医院关节骨科副主任医师孙鲁伟告诉,患上这种病的人,骨头只有硬性没有韧性,因此非常容易发生骨折,失去自由行动的能力。得这种病的几率为两万分之一,一般的骨折后植入钢板手术不仅没有好的效果,反而很容易造成再骨折。

  小秋霞的眼睛也和常人不同,有明显的蓝色,这样的“蓝眼睛”也是这种病症的表现之一。

  15日下午,小秋霞和家人坐上潍坊市中医院的急救车,被送到了潍坊市中医院关节骨科病房,接受术前检查。

  孙鲁伟说,医院和天津医院小儿骨科专家任秀智合作,为小秋霞进行右腿矫正手术,利用一种可延长式的髓内钉,固定腿部,帮助小秋霞站立起来。

  孙鲁伟说,手术后的小秋霞,非常有希望会再次站立起来,像正常人一样行走。在谈到站起来后想做什么的时候,小秋霞的眼里充满了迷茫,她支吾着说,能走路就好了,其他的都不敢想。

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